OPINIE – Het is triest te noemen. Afgelopen week kwam het bericht over de driejarige Jawhar, een jongetje van een tweeling. Sinds december lag hij op de IC, omdat zijn spieren verslappen en op 31 maart is de stekker eruit getrokken. Volgens de ontvangen gegevens zou de Nederlandse gezondheidszorg van mening zijn dat dit leventje van 3 niet waardig genoeg was en dat het teveel geld kost om de behandeling voort te zetten.
Zorg inzetten voor zieke mensen
De vraag wordt steeds vaker, wie bepaalt alles in de gezondheidszorg in Nederland? Het jochie Jawhar zou nu in het buitenland zijn en daar wél de beademingsapparatuur mogen gebruiken. Niet de zorg, niet de zorgverzekeraar bepaalt of de stekker eruit gaat. Het gaat om de moeder. In het geval van Jawhar is de moeder alleenstaand en houdt van haar kind , maar bepaalt zelf wat er gebeurt.
December 2022 moest de organisatie Coloriet aangeven dat men genoodzaakt was om per 1 januari 2023 (gefaseerd) te stoppen met de eerstelijnszorg. Dit houdt in dat de behandeling die de patiënten krijgen van de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist of diëtist (of waarvoor men op de wachtlijst staat) gaat stoppen.
Coloriet heeft in december gemeld dat de vergoedingen die werden verkregen van de zorgverzekeraars al jaren niet toereikend waren om de kosten te kunnen dragen.
Multiple sclerose
Augustus 2021 gaf de jonge vrouw Kimberley van Haarlem aan dat ze een stichting Kimberley had opgericht om 60.000 euro in te zamelen voor een operatie in Moskou. De 37-jarige vrouw uit Lelystad had op 24-jarige leeftijd de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen. En ze was niet de enige.
Kimberley van Haarlem had maar één kans en dat was een peperdure stamceltransplantatie (de zogenoemde HSCT-behandeling). Volgens de gegevens zou deze behandeling niet in Nederland worden uitgevoerd, maar tot overmaat van ramp wordt de behandeling in Moskou niet door de zorgverzekeraars vergoed.
HSCT staat voor hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden de stamcellen die in het bloed zitten, eruit gehaald en daarna tijdelijk ingevroren. Meestal worden de zakjes met stamcellen in de dampfase in een vat met vloeibare stikstof bewaard. Daarna wordt de patiënt behandeld met chemotherapie en worden antilichamen toegediend. Hierdoor wordt het afweersysteem tijdelijk uitgeschakeld. Tenslotte moet het afweersysteem weer worden opgebouwd en dit gebeurt door het teruggeven van de eigen stamcellen via een infuus. Om te zorgen dat er geen bacteriën of virussen het lichaam binnenkomen, blijft de patiënt minimaal tien dagen in afzondering.
De techniek werd jaren geleden al toegepast bij kankerpatiënten in een aantal ziekenhuizen, onder meer in Utrecht.
Maar wat blijkt nu? Het Zorginstituut Nederland kwam in december 2022 met het artikel “Stamceltransplantatie voor specifieke groep MS-patiënten in basispakket”. Het is een eerste stap, maar waarom zou men deze behandeling niet beschikbaar stellen voor alle te behandelen MS-patiënten?
In het artikel wordt aangegeven dat de stamceltransplantatie voor een specifieke groep MS-patiënten vergoed wordt uit het basispakket van de zorgverzekering. Hierbij zou het dan om de variant RRMS gaan. Bij deze variant is de ziekte zeer actief, slaat de meest effectieve medicatie niet aan en gaat de patiënt in korte tijd achteruit.
Bij de RRMS variant worden de ziekte en de perioden van herstel afgewisseld. Volgens het Zorginstituut worden de aanvallen behandeld met een combinatie van medicijnen, wat effectief zou zijn en de ziekte tot rust brengt bij meer dan 95 procent.
Echter bij een klein deel van de patiënten werkt dit niet en daar zou de methode van de stamceltransplantatie wel werken. Het zou dan gaan om zo’n 20 patiënten per jaar en de vergoeding geldt vanaf 13 december 2022.
De behandeling door stamceltransplantatie kan ernstige bijwerkingen veroorzaken. Hierbij valt te denken aan hoge koorts en infecties. Dit laatste komt doordat het immuunsysteem wordt vernietigd en de patiënt daardoor geen weerstand meer heeft. Volgens het Zorginstituut wegen de gunstige effecten van stamceltransplantatie op tegen de risico’s van de behandeling.
Ze heeft daarbij wel erbij gemeld dat het is voor de specifieke groep. De vraag is nu te stellen of men ook gekeken heeft naar andere MS-patiënten. Tevens of dat andere MS-patiënten gebruik kunnen maken van de stamceltransplantatie. En als een patiënt hier voor kiest of dat de kosten dan ook binnen het basispakket worden betaald.
Tenslotte gaat een MS-patiënt – indien mogelijk – naar het buitenland, waar die behandeling wel wordt uitgevoerd, maar wel voor zo’n 60.000 euro.
De techniek bestaat al jaren en werd / wordt in de behandeling van bepaalde soorten kanker toegepast. Het is te overwegen of dat de techniek van stamceltransplantatie breder toegepast kan worden, zonder daarbij te kijken naar de kosten. Volgens mij, gaat het leven van de patiënt vóór de kosten. Tenslotte wordt er genoeg verdiend door vele partijen in de gezondheidszorg.
(Bronnen: Zorginstituut Nederland, Khamakar News Agency, lelystad.nieuws.nl)
Henny A.J. Kreeft
Onafhankelijke Burger Journalistiek
© Khamakar News Agency / 05.04.2023
